Urodziłam się w 1998 roku z nietypową chorobą o nazwie rybia łuska, która charakteryzuje się intensywnym złuszczaniem naskórka. Urodziłam się ze zdeformowanymi dłońmi, stopami i przyrośniętymi uszami, lewą nogą krótszą, z poważnym problemem ze wzrokiem i z lekko powiększonym sercem. Dziś jestem już bez własnych włosów. Mój przypadek był na tyle skrajny, że lekarze dawali mi tylko osiem dni życia.

Zostałam ochrzczona jeszcze w szpitalu i po chrzcie mój stan zdrowia zaczął się poprawiać. W szpitalu spędziłam cztery miesiące. Rodzice, mimo że nie byli na to przygotowani wcześniej, przyjęli mnie do swojego życia taką, jaką byłam. Nie traktowali mnie jako osoby biednej, której przede wszystkim należy współczuć. Dzięki temu dzisiaj jestem otwarta na siebie, nie boję się podejmować wyzwań, wręcz jest we mnie dużo spontaniczności. Zawdzięczam to przede wszystkim rodzicom, ale także innym osobom z mojego otoczenia. Dzięki ich podejściu nie miałam nigdy problemu z tym, żeby się odnaleźć wśród rówieśników. Oni z kolei raczej nigdy nie patrzyli na mnie przez pryzmat różnic. Szybko łapałam z nimi kontakt. Zresztą tak jest do dziś, bo łatwo nawiązuję kontakty.

Podobnie jak moi rówieśnicy przeszłam przez wszystkie etapy edukacji i obecnie uczę się w szkole muzycznej im. Krzysztofa Komedy w Warszawie na wydziale piosenki estradowej. Bóg obdarzył mnie głosem, który dla wielu, jak mówią, jest wyjątkowy i terapeutyczny. Jak się dostaje talenty, trzeba je rozwijać. Nie wiem jeszcze, jaki zawód będę wykonywała w przyszłości, ale być może będzie to właśnie praca głosem. 

Nie nabyłam choroby w trakcie życia. Żyję z nią od zawsze, więc nauczyłam się funkcjonować w różnych sytuacjach. Może pewne rzeczy wykonuję inaczej niż ktoś inny, ale wykonuję je i są dla mnie oczywistością. Dużym osiągnięciem było to, że nauczyłam się prowadzić samochód. Egzamin na Prawo Jazdy zdałam na manualnej skrzyni. Nie było to łatwe przez konieczność wykonywania wielu ruchów. Skóra czasami bywała w gorszym stanie, co utrudniało mi prowadzenie samochodu. Udało mi się zdać za pierwszym razem i dwa tygodnie później kupiliśmy mój pierwszy samochód. Daje mi to niezależność, mogę się swobodnie przemieszczać i jak najmniej chodzić, bo ze względu na moje nogi jest to utrudnione. Trzy i pół roku już prowadzę samochód, swój własny, i sprawia mi to ogromną przyjemność.

Jestem raczej niezależna, z roku na rok radzę sobie w coraz większej ilości rzeczy. Bywa jednak, że czasami skóra jest w gorszym stanie, czy to przez zmiany hormonalne, czy pogodowe, i wtedy pęka przez mniejszą elastyczność. Zdarza się, że muszę odsapnąć i pozwolić sobie na zregenerowanie sił, ale na co dzień radzę sobie dobrze.

Wyglądam tak od zawsze, więc spojrzenia ludzi wokół są na porządku dziennym i przyzwyczaiłam się do nich. Zazwyczaj mnie nie denerwują, ponieważ zdaję sobie sprawę z tego, że skupiam uwagę, przyciągam spojrzenia. Wiem, że to jest oczywiste, rozumiem to, nie mam z tym żadnego problemu. 

Dziś, kiedy patrzę na siebie w lustrze, przygotowana do wyjścia do szkoły, kiedy chcę zrobić sobie selfie czy boomeranga, widzę wręcz piękną, dojrzałą dziewczynę, kobietę. Widzę w sobie rysy, które mi się podobają, całkiem ładne usta, które bardzo lubię, nos, kształt twarzy, włosy, w których wbrew wszelkim wątpliwościom, jakie miałam na początku, czuję się świetnie i bardzo je lubię. Cieszy mnie mój ogólny wygląd i to, że potrafię zadbać o jego estetykę, by przyciągnąć w pierwszej kolejności właśnie tym, a potem „odkryć” przed innymi mój nietypowy wygląd. 

Nigdy nie miałam pretensji do Pana Boga. Wzrastałam w przekonaniu, że niczego mi nie brakuje. Cieszę się ze swojego życia, jestem szczęśliwa. Gdy ktoś pyta o to, czy chciałabym być zdrowa, nie odpowiadam, że tak. Są sytuacje, w których to trochę przeszkadza, na przykład nie mogę skorzystać z publicznego basenu, ale jest milion innych rzeczy, które mogę robić. 

Uważam, że każde życie jest piękne, każde życie ma wartość i i powinno mieć szansę na rozwój! Nie ma rzeczy niemożliwych.  Jak już było wiadomo, że przeżyję dłużej niż osiem dni, lekarz proponował amputację moich palców. Nie dokonano tego i dziś jestem po wszystkich etapach szkoły, w czasie której zapisałam palcami całe mnóstwo zeszytów. Moje ręce prowadzą samochód i ćwiczą kolejne utwory na klawiszach.

O mojej niepełnosprawności nikt nie wiedział wcześniej, przed urodzeniem. Ale jestem wręcz pewna, że gdyby wiedziano wcześniej o tym, że jestem „przypadkiem bez szans na przeżycie”, moi rodzice mogliby usłyszeć propozycję aborcji. Wiemy dobrze, że w nie tak poważnych sytuacjach ta propozycja padała. Smutne, że niestety część osób mnie otaczających popiera to, by było to dopuszczalne. Ci, którzy mnie znają albo gdzieś zobaczyli, pytani, czy zabiliby mnie, oczywiście zaprzeczają. W końcu przecież żyję i jestem pewną siebie osobą mówiącą publicznie o swojej chorobie, z pozytywnym nastawieniem do życia. Ale przecież obowiązujące do niedawna prawo sprowadzało się do tego, że gdyby w czasie ciąży wiedziano o moim stanie, zostałabym uznana za problem i można byłoby mnie usunąć. Świadomość, że dla części społeczeństwa jestem kimś kogo mogłoby nie być, problemem, jest przykra.  

Bóg tchnął we mnie życie, które wbrew książkowym definicjom trwa już 22 lata i jest dowodem na to, że nie każda wada i choroba czy niepełnosprawność jest dla człowieka cierpieniem, a dla jego otoczenia musi być ciężarem i ciągłą walką. Jesteśmy wśród ludzi po to, by każdy z nas umiał doceniać wartość życia i potrafił zauważać nawet najmniejszą radość w swojej codzienności.

Basia Kędzior