Krzyś-profesor miłości 

O wadzie genetycznej naszego synka dowiedzieliśmy się w ciąży podczas badań prenatalnych. To był szok! Mieliśmy wrażenie, że nasze życie się zatrzymało. Wokół słyszeliśmy, że nie damy sobie rady. Zadawałam sobie pytanie: dlaczego? Dlaczego my? Czy damy sobie radę?

Staliśmy przed niewiadomą, czuliśmy obawę, strach, lęk, niepewność o jutro.

To był dla nas bardzo trudny czas. Zawsze boimy się tego, czego nie znamy. Czekaliśmy na słowa: dacie radę! Będziemy z Wami! Pomożemy Wam! Niestety, ale nie usłyszeliśmy ich.

Wokół słyszeliśmy, że nie damy rady. Po co wam to? Wybraliśmy jednak życie naszego dziecka. W swoim sercu zawierzyłam synka Jezusowi. Zaakceptowaliśmy inność. Zrozumieliśmy, że zespół Downa, to nie jest koniec świata. Głęboko w serce zapadło mi zdanie: „dzieci są nam dane do kochania, a nie do spełniania ambicji”. Mamy je chronić. Tę siłę walki odkryłam w sobie 7 lat temu. Byliśmy przekonani, że jeszcze będzie pięknie, choć może będzie trudniej i inaczej. Pytanie „dlaczego” zamieniłam na „po co”?

Głęboko wierzę, że Bóg ma swój plan... Od tej pory zaczęła się walka o naszego synka. W czasie ciąży wykryto u naszego synka różne wady letalne. Krzyś przyszedł na świat jako wcześniak i w drugiej dobie życia przeszedł długą, trudną operację ratującą jego życie. Lekarze naprawili jego dwunastnicę (była zarośnięta) oraz jelita (wytrzewienie jelit). Miał też wadę serca, zaćmę wrodzoną obuoczną, obniżone napięcie mięśniowe, niedoczynność tarczycy, rozszczep podśluzówkowy podniebienia, koślawość stóp i kolan, refluks, afazję. W ciągu całego życia został poddany kilku operacjom. Pokochaliśmy go takim, jakim jest. Krzyś jest wielkim słodziakiem. Nie znam takiego drugiego dziecka. Ma wielką wolę życia i walki w sobie-udowadnia to każdego dnia. On jest małym wojownikiem. Bardzo lubi się przytulać, dawać całusy. Jest bezpośredni, szczery i przyjacielski. Woda jest jego żywiołem. Uwielbia muzykę, grać na instrumentach i bawić się autami z tatą i siostrą. Z chęcią pomaga mi w obowiązkach domowych. Wszyscy bardzo chwalą jego postępy w rehabilitacji-jest pracowity. Od samego początku Krzyś wszędzie chodził z nami, oswajaliśmy otoczenie z jego niepełnosprawnością. Mówiliśmy znajomym i rodzinie o nim. Synek chętnie chodzi do przedszkola, nawiązuje nowe znajomości z rówieśnikami. Pracujemy intensywnie nad jego mową na zajęciach logopedycznych, turnusach rehabilitacyjnych oraz w domu. Ostatnio odkryliśmy, że umie pisać na specjalnej klawiaturze. To milowy krok w kierunku komunikacji.

Jako rodzice chcielibyśmy, by ludzie popatrzyli na nasze dziecko trochę inaczej- przez pryzmat miłości, a nie inności. Nasze dzieci chcą kochać i być kochane. Inny nie znaczy gorszy. Dzięki niemu doceniamy małe rzeczy, żyjemy chwilą, doceniamy to, co mamy. Nasze obawy o wykluczeniu ze społeczeństwa nie potwierdziły się. Krzyś jest rozpoznawany i lubiany w naszym otoczeniu. Umiemy cieszyć się z małych rzeczy, doceniamy życie. Bardzo kochamy naszego syna i nie wyobrażamy sobie życia bez naszego profesora miłości. Dla nas Krzyś jest cudem w naszym życiu. Każde dziecko jest cudem, jedynym, wyjątkowym i zasługuje na życie i miłość.

Monika